El Ice Bucket Challenge es una iniciativa global tendiente a llamar la atención y captar donaciones para financiar la investigación médica de una penosa enfermedad llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ELA, también conocida como Enfermedad de Charcot (por el médico francés que la describió por primera vez en 1869) o Enfermedad de la Motoneurona (por la pérdida de neuronas responsables de enviar señales eléctricas para el movimiento muscular) es una rara enfermedad degenerativa del sistema nervioso (se presentan 2 casos/100,000 habitantes) que afecta especialmente a varones entre los 40 y 70 años de edad, no tiene una causa conocida, es irreversible y aún está a la espera de un tratamiento específico.
Se caracteriza por una progresiva debilidad, falta de coordinación y posterior pérdida de la movilidad de brazos y piernas que paulatinamente van llevando al paciente a la postración. Este compromiso motor va acompañado de una rápida atrofia de los músculos, razón por la cual los pacientes lucen muy delgados. En etapas posteriores hay dificultad para deglutir los alimentos, lo que condiciona la aparición repetida de cuadros de neumonía por aspiración y obliga a colocarles sondas de alimentación en el estómago (por la nariz o por una gastrostomía a través de la pared anterior del abdomen). Finalmente los músculos de la respiración son tomados por la enfermedad, lo que conlleva la necesidad de hacerles una traqueotomía (orificio a nivel de la cara anterior del cuello) para poder limpiar el moco que se acumula en la vía aérea y conectarlos a un respirador artificial.
Sin embargo, es importante hacer notar que en ningún momento se afectan las funciones cerebrales superiores (facultades intelectuales), ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato), ni tampoco los esfínteres ni la función sexual. Esto quiere decir que los pacientes están plenamente conscientes de todo lo que sucede a su alrededor, pudiendo por lo tanto tomar decisiones acerca de su tratamiento. Aunque el medicamento Riluzole puede prolongar la vida por algunos meses, lamentablemente hasta el momento no existe un tratamiento que detenga la progresión de la enfermedad. Se están probando nuevos medicamentos (Masitinib, Tirasemtiv) e incluso inyecciones de células madre (1,2). Sin embargo, por ahora la sobrevivencia de estos pacientes está estrechamente ligada a la posibilidad de contar con los recursos económicos suficientes para solventar los enormes gastos de atención y que generalmente no son cubiertos por los seguros médicos: ventilador mecánico no invasivo (usado en fases iniciales de la enfermedad puede postergar la necesidad de traqueotomía hasta por 2 años), ventilador mecánico invasivo (cuyo costo bordea los $USD 15,000), equipos para eliminar las flemas (aspirador de secreciones o equipo para tos mecánicamente asistida), bolsa de resucitación manual y otros; además de tener que contar con un personal de salud permanente 24×7 debido a la condición de dependencia total de estos pacientes.
En mi experiencia profesional he tenido la oportunidad de asistir tanto en el hospital como en su domicilio a varios pacientes con ELA (hoy mismo tengo un paciente más de 2 años en la Unidad de Cuidados Intermedios). También puedo dar fe de cómo la enfermedad afecta la salud física, emocional y espiritual de todos los miembros de la familia, además de poner en riesgo su patrimonio y plan de vida futuro. De allí la necesidad de participar de esta iniciativa y colaborar con una noble causa que permitirá aliviar el sufrimiento de tantas personas.
*Este post es una colaboración de Manuel Mayorga, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Privada del Norte.
Referencias:
(1) The ALS Association Research Program. http://www.alsa.org/research/about-als-research/
(2) Fundación para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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