Discapacidad y oportunidades: una reflexión desde casa

discapacidad y oportunidades: una reflexión desde casa

Hace un año recibí una llamada de mi madre: me pedía que viaje lo más pronto posible a Chincha, lugar de residencia de mi padre, quien había sufrido un accidente debido a la epilepsia que lo acompaña desde los 40 años. Él tiene ahora 54.

Eso hice y fue el inicio de las horas más angustiantes que he vivido. Cuando llegué al hospital San José de Chincha, recordé aquella expresión empleada para referirse a algunos edificios públicos: “elefante blanco”. Eso era el hospital, un gran lugar recién erigido después del terremoto de 2007 pero que solo contaba con unas cuantas bancas y un mínimo personal incapaz de brindar una atención integral. Solo había procedimientos ambulatorios.

Mi padre fue trasladado tres días después a Lima y operado debido a un traumatismo encéfalo craneano grave. A decir de los médicos, debido a que este tipo de accidente lo había sufrido más de una vez, había sido un milagro que aún se encontrara vivo.

Esperamos más de siete horas el resultado durante la craneotomía realizada. Es sorprendente que dicho procedimiento sea sumamente antiguo en nuestra cultura. Esto lo explica Espinoza (1997) en su libro Los Incas, e incluso aclara que siglos antes de la hegemonía inca ya se realizaban procedimientos de este tipo: “Entre estos el que más llama la atención es la trepanación: perforación de la capa ósea del cráneo para extraer de su interior las causas de la enfermedad, por lo corriente un espíritu introducido allí; o extirpar los huesos fracturados a consecuencia de golpes” (p. 175). Eso fue lo que le realizaron los médicos: una trepanación. Lo había leído en mis libros, lo había visto en las momias de los museos, lo experimenté con mi padre.

Un mes después del accidente mi padre fue dado de alta. El estado de egreso del hospital fue inacción de todas sus extremidades, en especial las del lateral derecho, inacción del ojo izquierdo e imposibilidad para articular y comprender palabras.

Siete meses fue el tiempo que pasó con el pedazo de cuerpo óseo craneal en la zona abdominal, y luego, a modo de los hampicamayoc -médico del antiguo Perú- los especialistas colocaron la pieza ósea otra vez en su lugar.

Entre médicos y terapias descubrimos que heredó infaustamente las condiciones de hemiplejia -parálisis de uno de los laterales del cuerpo- y afasia -dificultad en la producción y/o comprensión del lenguaje. En otras palabras, luego de haber recorrido casi todo el Perú, haberse casado, haber cantado en cada jarana criolla que le salía al paso, criado tres hijos y arreglado cuanto carro se le cruzaba en el camino, la condición de discapacidad de mi padre se acentuó.

La discapacidad ha sido entendida históricamente como un mal que se ocultaba o con el cual se acababa en muchos lugares del mundo, pero como toda una posibilidad en el caso de la cultura andina. Al respecto, Poma de Ayala (2012) menciona que “Los que podían debían trabajar y ayudar; los que tenían ojos servían para mirar; los que tenían pies, andaban; los que tenían manos, tejían y servían de despenseros, de quipucamayoc o de mayordomos. A cada uno se le casaba con su igual para que se multiplicaran.” (p. 56). Actualmente, la discapacidad está definida en la Ley Nº 29973 de la siguiente manera: “La persona con discapacidad es aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que, al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerza o pueda verse impedida en el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás.” (p. 1)

Es alarmante el número de personas discapacitadas en nuestro país. Al respecto, el INEI (2014) realizó un estudio cuyas cifras establecen que son 1 575 402 los peruanos que poseen esta condición. Este estudio no se ha actualizado desde el 2012, año en que fue recogida la información. Algunos datos importantes y sorprendentes que nos deja este documento se traducen en que el 40% de esta población depende de otra persona (mayormente hija, mamá o cónyuge) para realizar sus actividades diarias. Los encuestados, además, no conocen instituciones u organismos públicos o privados que atiendan la discapacidad (81,7%), tampoco conocen las normas a su favor (88,9%) ni la función que cumple el CONADIS (organismo creado para este fin y otros relacionados con la discapacidad).

Por ello es comprensible la disposición nacional de reservar un día, el 16 de octubre, para conmemorar el Día de la Persona con Discapacidad (Minsa, (s.f.)) a fin de iniciar una verdadera reflexión acerca de los derechos, necesidades y oportunidades que tienen estas personas, y concretar los cambios necesarios que permitan eliminar los obstáculos para su plena integración social.

Siempre trato de compartir información sobre este tema con mis estudiantes. Les cuento lo que le sucedió a mi padre y también les digo que el primer peldaño para andar por la vida con discapacidad (y superarla) es el compromiso de la familia y la voluntad del afectado para participar en sus terapias y aceptar con buen ánimo su condición.

A nosotros no nos fue fácil. Enfrentamos cientos de desaires y de obstáculos ciudadanos. Pero a un año de lo sucedido y con todo lo vivido, ha valido la pena porque he sentido a mi padre volver y recuperarse: al preguntarle si me quiere -recordaré su condición de afasia-, él me ha respondido con una frase que es signo de su notable mejoría*.

*Este post es una colaboración de Susan Soto Giraldo, docente del Departamento de Estudios Generales de la Universidad Privada del Norte.

Referencias:

Denegri, M. (29 de agosto de 2017). «De la puta madre» [Video]. Recuperado de: https://www.youtube.com/watch?v=7O56r2NgL-Q

* Denegri (2017) asegura que «de la puta madre» es un peruanismo que se usa para ensalzar la calidad de una cosa, para encomiarla, se refiere también a la excelencia de algo.

Espinoza, W. (1997). Los Incas. Lima: AMARU Editores.

Instituto Nacional de Estadística e Informática  (2013) Primera encuesta nacional especializada sobre discapacidad Recuperado de: https://www.conadisperu.gob.pe/estadisticas-en-discapacidad

Ley General de la Persona con Discapacidad (20 de Octubre de 2012).  Recuperado de: https://www.conadisperu.gob.pe/institucional/marco-legal

Ministerio de Salud (2017). [website].  Recuperado de http://www.minsa.gob.pe/portalminsa/efemerides/discapacitado/discapacitado.htm

Poma, G. (2012). Nueva Crónica y Buen Gobierno. Lima: Editorial Horizonte.

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